Autikowe Forum

[IGUŚsyn]

jestem w trakcie zakładania stronki... dla synka... pewnie jak większość z nas -wiadomo w jakim głównie celu... ładnie Madziu pisałaś- że tu nie ma miejsca na sentymenty, honor, wstyd, czy poczucie bezczelności... wiadomo ,że każdy by chciał zrobić dla swego dziecka wszystko co sie da... o ile sił na to starczy... ale czasem mnie jednak dopadaja myśli ,że może ktos uzna ,że chce na dziecka chorobie robić biznes... i mam wątpliwości... czy to tak naprawdę ma sens... bo wiadomo ,że aby stronka spełniła swoje zadanie to trzeba cos z nia zrobić... rozpowszechnic wśród jak największej liczby ludnosci... a czy to nie będzie zbytnie afiszowanie... czy w ten sposób nie skrzywdzę mego synka? juz ze strony teściowej doznałam lekkiej sugestji ,że po co to rozdmuchiwać... że wszyscy sie dowiedzą... czy nie lepiej jest jak jest? ale wiadomo też że jest to świetna szansa na chociaz próbę pozyskania finansowych pewnie głównie środków na wszelkiego rodzaju coraz to nowszych, dostepniejszych form terapii, no i leczenia biomedycznego zwłaszcza metodą DAN! które pewnie sporo mam nieomieszka spróbować , bo i może to pomoże? podzielcie sie swoimi przemyśleniami na ten temat... pozdrawiam...
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[Reklama]

[Magdalena Maciaszek]

Oczywiście, że zakładać. To bardzo dobry sposób na dotarcie do Internautów. A Internetowa poczta pantoflowa ma dużą moc. I nie jest to afiszowanie się. Moim zdaniem oczywiście. Co do teściowej, hmmm... a czy ona czasem mówiąc tak nie daje do zrozumienia, że wstydzi się dziecka takiego jakie masz? Czyli nota bene swojego wnuczka? I co z tego, że inni się dowiedzą? A czy to jakaś nie wiem - zakaźna choroba? Przenosi się przez kichanie? Niech ludzie wiedzą, niech widzą i niech czytają. Przynajmniej im więcej osób pozna historie naszych dzieci, tym więcej zrozumie, że stoi za tym człowiek, nie dziwak i psychol. No chyba, że teściowa ma pieniądze, które przekaże na leczenie - w tej sytuacji nie ma sensu, oczywiście.

Kwestią inną jest prowadzenie takiej strony. Trzeba to robić regularnie, żeby ludzie wchodząc na nią widzieli, że coś się dzieje. Jeśli ktoś znajdzie stronę twojego dziecka, gdzie ostatnia aktualizacja będzie sprzed roku - nikt nie zainteresuje się tą sprawą. Ważne jest, żeby to było poukładane, z jakąś koncepcją. Strona dziecka nie może być śmietnikiem, gdzie przeważać będą zdjęcia synka w ilości 300 i to po 10 w jednej pozycji, bo akurat tutaj tak ślicznie wyszły oczka a tutaj tak wspaniale ułożył rączkę. Wpisy (bo nie wiem czy chodzi o bloga, czy stronę internetową) nie mogą ciągnąć się przez miesiące w stylu: dzisiaj wstaliśmy, umyliśmy się... A następnego dnia wstaliśmy ale najpierw zjedliśmy śniadanie potem się umyliśmy, w jutro pewnie też wstaniemy i się umyjemy. Oczywiście zdjęcia syncia na nocniczku to też trochę takie naciągane. Wiem, że dla autika to sukces, ale dla innych może być niesmaczne (oczywiście przykład). W zamian za to lepiej poinformować, że "Synek coraz lepiej radzi sobie z toaletą" i opisać jak do tego doszłaś, jakimi metodami, co się może innym przydać.

Strona dziecka ma być oczywiście pewnego rodzaju pamiętnikiem, wspomnieniami, źródłem informacji o twoim dziecku, ale też wskazówkami dla innych. Drukując ulotki, lub przekazując apele jest to doskonały sposób do skrócenia informacji do minimum, bo możesz napisać "szczegółowe informacje na stronie www.xyz.pl" I tam podawać numery kont, SMS, Paypal, fundacji.

Ważne jest, żeby apele i numery kont były z fundacji, która zajmuje się dzieckiem. To uwiarygadnia. Zbieranie na konto prywatne jest brane właśnie za naciąganie.

Nie radzę umieszczać dokumentacji medycznej. Po co? Jeśli ktoś będzie drążył sprawę, to jego biznes. Jedyne co, to można zamieścić pismo z fundacji, że dziecko jest pod opieką, bo to już samo za siebie mówi, że dziecko diagnozę ma, inaczej fundacja by nie przyjęła.

Co do rozpowszechniania strony wśród ludzi. Tak, to jest zawsze dylemat. Spamować, czy nie? Ja bym radziła rozpowszechniać krokami i etapami. Oczywiście wśród znajomych (GG, maile, NK) - delikatnie, czyli po prostu Zapraszam na stronę mojego synka, dowiesz się co u nas, zobaczysz najnowsze zdjęcia, pozdrawiam..." Zobaczysz jaki będzie odzew. Do tych co się odezwą, nawiążą kontakt możesz już zacząć wysyłać prośbę, żeby rozpowszechnili wśród znajomych adres strony, jeśli chcą pomóc.

Do tego na forach o tematyce autyzmu. Tam nikt nie będzie posądzony o to, że wysyła SPAM. Oczywiście nie polecam rozsyłania gdzie się da, czyli do wszystkich osób, które uda się namierzyć w sieci, na forum o motoryzacji nie zaprasza się raczej na stronę o autyzmie

Ale jeśli masz znajomych, którzy prowadzą blogi, strony, portale - poproś o dodanie linka, baneru lub informacji z krótkim opisem.

To oczywiście takie moje subiektywne przemyślenia. Postaraj się przekonać rodzinę, że nie ma się czego wstydzić. Jeśli ktoś potępi - to jego problem, to znaczy, że nie warto się z nim zadawać.
_________________
1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą

www.autystyczna-mama.bloog.pl

[IGUŚsyn]

Bardzo dziękuję Ci za twoje spostrzeżenia...masz rację... z teściową to też mam czasem takie wrażenie... ale jak piszesz- to jej problem... i nie będe sie tym przejmować! piszesz że nie umieszczać dokumentacji medycznej... no ja własnie myślałam odwrotnie... że to będzie właśnie takie bardziej wiarygodne i wtedy ludzie będą to właśnie inaczej postrzegać? że bedzie to poparte dowodami... bo właściwie stronke czy bloga to założyc w sumie może chyba sobie każdy... miałam na myśli np. wkleic diagnoze , orzeczenie, i badania... typu MRI., EEG, Analiza pierw.włosa... co do prowadzenia jej.. to mnie troszku załamałas... bo wiadomo jak jest z czasem... ale masz absolutna racje ! to bardzo ważne by wiadomości były zawsze na czasie, świeże...no i jakos ten czas trzeba będzie wygospodarować! niektóre pojęcia o których piszesz sa mi nawet obce... widac jeszcze sporo musze sie dowiedzieć ... np. baner, NZ ...
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[IGUŚsyn]

przepraszam... chodziło o skrut- NK i paypal...
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[IGUŚsyn]

http://www.autyzmuigorkadajdy.unl.pl/
no na razie tylko tyle... ale musze pogonić mojego współdziałacza!!! bo ma mnustwo info do zaaplikowania na stronce hi hi.....
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[Magdalena Maciaszek]

Naprawdę ładna strona. Profesjonalnie
Podoba mi się...

Pozdrawiam
_________________
1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą

www.autystyczna-mama.bloog.pl

[IGUŚsyn]

Dziękujemy baaaardzo za miłe słowa!!! oby i innym tez przypadło do gustu...
Twój blog jest świetny!!! może kiedyś tez pokusze się i o bloga... moja siostra twierdzi ,że jest o wiele łatwiejszy w prowadzeniu.... no i by mi pomogła... masz tez tam duuuuużo świetnych pomysłów i ciekawych info.... z twojego bloga dowiedziałam sie o takim kursie dla rodziców... i nie tylko... ale na razie się jeszcze tam nie logowałam... przypuszczam ,że to niezła kopalnia wiedzy musi być... no i tam chyba cos sie nawet dostaje jakiś dokumenty... pewnie i egzaminy jakies są....pozdrawiam serdecznie....
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[IGUŚsyn]

Madziu a Czy TY bierzesz udział w tym kursie , szkoleniu co wyżej wspomniałam? jak oceniasz? warto tego spróbować ? i czy jest w polskim języku, bo to by mnie dyskwalifikowało jeśli nie... no kiedy sie tu edukować... jutro wybieram sie o "walke" dla synka o SUO. Totalna masakra z tym wszystkim... zamiast człowiekowi ułatwiać życie i starać sie nam pomóc, to jeszcze wszystko utrudniają przepisami prawnymi i rzucają kłody pod nogi!!! ech ...szkoda biadolić... przepraszam...
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[Magdalena Maciaszek]

O jakim szkoleniu mówisz?
Ja mieszkam za granicą Nie biorę udziału w wydarzeniach niestety, chociaż bardzo bym chciała.
_________________
1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą

www.autystyczna-mama.bloog.pl

[IGUŚsyn]

http://www.autismconsulting.com/html/polski.html
chodziło mi o to... no może żle się wyraziłam...
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[Magdalena Maciaszek]

Aha to, tak pamiętam, też myślałam, ale na stronie są informacje o kursach w 2004 roku. Strona wygląda na nieaktualizowaną, pobieranie materiałów nie działa. Więc dałam sobie spokój.

Ale napisz do nich, może jeszcze coś organizują, może zmienili stronę?
_________________
1 na 150 dzieci rodzi sie z objawami autyzmu, autyzmem, ASD. I moje jest tym wybranym... Autystyczna mama - brzmi dumnie? Dlaczego nie... Zwłaszcza jeśli walczy z chorobą

www.autystyczna-mama.bloog.pl

[IGUŚsyn]

Dokładnie ... oczywiście masz racje... no widzisz? kompletnie nie zwróciłam na to uwagi.... no można by do nich napisać... ale jak ?trzeba znać język... jak napisze po Polsku to na pewno nic to nie da oleją... w dalszej części jak przeglądałam to widac polskie stowarzyszenia które są tam wymienione w Krakowie niestety już chyba nie biorą udziału w tym projekcie... no szkoda szkoda naprawdę... ech te życie...
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[mira]

Mamo Igorka - stronka fajna (po uzupełnieniu będzie super) . Jedyny jak dla mnie błąd to nie wymazanie / zaklejenie Waszego adresu.

[IGUŚsyn]

dzięki .... no widze ,że nas namierzyłaś? ale ja taka szybka nie jestem...hi hi i jakie twoje logo to nie rozszyfrowałam... jeszcze.... ta uwaga jest bardzo słuszna!!! nawet o tym nie pomyślałam,przecież jesteśmy na zupełnej tapecie... a wiadomo ...to moga czytać różni ludzie...napewno rozważę tą propozycję i skonsultuje z moim moderatorem... pozdrawiam serdecznie...
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[IGUŚsyn]

kwestja zamazania adresu już wykonana! nawet kurczę w jednym miejscu był pesel.. jeszcze raz Mira dzięki za uświadomienie mi tego myśle ważnego faktu...pozdrawiam.
_________________
"Szlachetne zdrowie nikt się nie dowie jako smakujesz aż się zepsujesz!"

www.autyzmuigorkadajdy.za.pl -tu stronka mojego ukochanego skarbika serdecznie zapraszamy...

[Reklama]